Хейли Голениовска завела «Downs Side Up» (downssideup.com), блог о своей дочери Наталии (Натти), в 2012 г., когда той было четыре. С его помощью она надеялась помочь другим родителям детей с синдромом Дауна. Благодаря ему Хейли удалось не только изменить жизнь дочери — Натти стала первым ребенком с ограниченными возможностями, появившимся на британском телевидении в рекламе одежды, — но и завоевать множество наград, стать участницей недавнего документального фильма BBC и повысить осведомленность о детях с синдромом Дауна как среди родителей, так и в обществе в целом.

Наша мотивация — это наша дочь Наталия. Когда она появилась в нашей жизни, мы думали, что это конец, — но глубоко ошибались. После ее рождения одной из первых моих мыслей было, что ее ждут жуткая одежда и чудовищная стрижка — у меня в голове тут же возникли эти старые стереотипные представления. Всему виной были страх и невежество. Мы потеряли пару лет, пытаясь свыкнуться с диагнозом «синдром Дауна», и я часто жалею о том, что не могу вернуться в прошлое и изменить эти годы. Я веду блог, чтобы, развеяв некоторые мифы и страхи, помочь другим родителям не упустить время.

Я намеренно не пытаюсь зарабатывать на нем деньги, чтобы не замутнить его смысл. Если бы я была мамой новорожденного ребенка и хотела найти помощь и поддержку, мне было бы неприятно, открыв сайт, наткнуться на кучу рекламы и спонсированных постов. Меня каждый день заваливают предложениями, но я считаю, что они не годятся для меня и моей миссии.

Очень быстро. Я успела сделать несколько записей с подсказками и советами, а потом мой пост под заглавием «Что говорить, когда ребенок родился с синдромом Дауна» получил вирусное распространение. Я поняла, что людям правда интересно читать о нашем эмоциональном пути. Сейчас мой блог — это лишь координационный центр гораздо более крупного движения, во главе которого я стою. Я написала книгу и «гостевые» статьи для ряда медицинских журналов, создала целую серию ресурсов для медиков и родителей. Как только в новостях появляется сюжет об очередном случае синдрома Дауна, телешоу и пресса начинают обращаться ко мне. Это стало моей полноценной работой, хотя и совершенно неоплачиваемой.

Помню, глядя на любые материалы СМИ, я задавалась вопросом: «Где такие дети, как Натти?» Такие дети не появляются на виду. Поэтому я начала писать в местные компании о том, как важна инклюзивность и насколько необходимо, чтобы в СМИ были представлены мы все. Я объясняла, что красота проявляется по-разному и что нашим детям прикольная одежда нравится не меньше, чем другим ребятам. Также я присылала фотографию Натти на случай, если они захотят взять ее для участия в кампании. Я получала множество ответов вроде: «Ой, она прелестна, но это не то, что мы ищем» — но некоторые сказали «да»: Frugi, Scott Dunn Travel и JoJo Maman Bebe. А дальше все пошло само собой. Натти заметили в Sainsbury и отобрали ее в рекламную кампанию школьной формы, о которой написали во всех национальных газетах и бесконечно говорили на телевидении. Нам еще предстоит долгая работа по включению людей с ограниченными возможностями в СМИ, но это уже первые шаги. Было бы здорово увидеть в обычной рекламе людей в инвалидных креслах.

Натти считает, что все дети снимаются для ТВ и работают моделями! Это сильно придало ей уверенности. Блог подарил нам приглашение на Садовую вечеринку королевы в Букингемском дворце и на фуршет у миссис Кэмерон на Даунинг-стрит, 10[12], а еще Натти посетила костюмированный бал в доме лорд-мэра Лондона. Мы также познакомились с таким множеством знаменитостей, что я даже всех не вспомню, — но Натти со всеми ведет себя одинаково!